No quiero ser ‘caso clínico’…

Hace unos meses las terapeutas de Marta, me pidieron permiso para realizar un trabajo con ella: hacerle fotos, videos y ejercicios realizando la terapía.

A mi me pareció bien, porque el seguimiento del trabajo estaba avalado por M. Le Métayer , un reconocido fisioterapeuta especializado en Parálisis Cerebral, que valoró a Marta cuando solo tenía unos meses, asi que me pareció muy interesante.

Por supuesto, yo primero le pregunté a ella, porque suponía ir al centro algunos sábados, no dudó en emocionarse y decir:-”¡que bien!, voy a ser la protagonista de un video de Aspace.

Después de unas cuantas sesiones ya no opina lo mismo, y quiere dejarlo.

Le intento enseñar y decirle que ella se comprometió y que debe terminar el trabajo que ha empezado.

Con las mismas me contesta:-”mamá, esto no es divertido, me hacen trabajar mucho y yo ya no quiero ser más ‘caso clínico’… , que escojan a otro del centro, yo estoy cansada.

Me quedó a cuadros con lo de ‘caso clínico’. ¡Qué mal suena! ¿verdad?

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Puedo decidir yo…

Marta y su familia, por ordenes facultativas, han trabajado durante casi tres años ciertos items de autonomía para que, cuando su ‘mamá protectora’ (como me llama ella) no esté cerca, pueda decidir por ella misma.

En la alimentación, en la ropa y en las cosas cotidianas no decidía y además lo pasaba fatal, prefería que fuéramos nosotros los que decidiéramos por ella (así no se equivoca) y con todo el morro, suelta:-”Dale a un burro a elegir entre dos balas de paja y morirá”, ¡escuchó el refrán y se lo ha aprendido de memoria!.

Se ha ido de vacaciones con los padrinos a Málaga y el otro día en la playa las ‘chicas de la Cruz Roja’ ofrecieron un paseito a Marta por la orilla, ella encantada de tener alguien nuevo a quien darle palique .

Claro que a la vuelta del paseo le dice a su tía:-”¿Madrina, mañana, puedo decidir yo… que el paseo por la orilla me lo den dos chicos cachitas de la Cruz Roja?.

¡Menuda lista, ha aprendido a decidir lo que le da la gana!

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“Me parto de la risa mama…”

Dicen los expertos que las personas con sentido del humor, muestran signos de inteligencia…

La mayoría de las personas con discapacidad realizan alguna vez la valoración de su inteligencia, no sé para qué, yo nunca le di importancia a una medida que se compara a alguien con los demás, me gusta la gente diferente, así que siempre he confiado en un proceso individual y personal.

El día después de las elecciones al Parlamento Europeo, Marta, escuchando la radio en su cuarto, empezó a gritar muerta de la risa, literalmente, le faltaba la respiración y era incapaz de contármelo.

Cuando consiguió calmarse, me dice:- “Mamá, me parto de la risa…, dice Javi Nieves (locutor de cadena 100) emisora a la que está enganchadísima, que hoy un ciudadano ha metido en el sobre de las elecciones una loncha de chorizo, ¡Está loco, mamá, está loco!!”… decía sin parar de reirse.

Le pregunté sí sabía por que lo había hecho y ella insistía, ¡¡esta loco, mami!!… y seguía riéndose.

Lo importante en el mundo es reírse y con Marta está asegurado.

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Mi chico ideal…

Los lunes, Marta participa en un taller de Aspace muy importante para ella y ese día no puede faltar por nada del mundo. Normalmente no me cuenta nada y cuando me intereso sobre el tema me contesta que son cosas privadas.

Mi sorpresa fue un martes por la mañana, bien tempranito, cuando fui a despertarla para ir al colegio, que me dice: -”sabes mami, ayer escribimos en un papel como sería nuestro chico ideal, y yo he puesto: me gustaría que tuviese el pelo amarillo, los ojos marrones y tuviera andador”.

- “Puede caminar o ir en silla, Marta, que más da eso” le dije.
- “No, no da igual, porque así estamos los dos más o menos”.
- “¿Tu crees mamá que encontraré un chico con esas características en e-Darling? Sin poder parar de reírme, me dice: – ” No te rías, mi chico ideal… seguro que está en e-Darling, es para solteros exigentes.

Se acuerda hasta del eslogan.
Me muero.

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Situaciones límite…

Normalmente puedo presumir de que mis retoños han dormido siempre de maravilla, quizás sea por mi condición de marmota, hoy en día todavía mantengo esta buena costumbre.

A pesar del buen hábito, Marta hace unos días pasó una mala noche y después de despertarnos a las 2:00 y a las 3:00 de la madrugada, cogió su móvil de la mesilla a las 5:00 y decidió ver videos musicales. Como no atinaba con los auriculares en plena oscuridad, subió el volumen hasta despertar de nuevo a su padre, que fue al instante y retiró el móvil colocándolo, según ella, “en un lugar inaccesible para una persona con discapacidad”.

Por la mañana pidió disculpas, alegando en su defensa que, por favor, le devolviésemos su móvil porque está viviendo una situación límite… en el colegio.
Tonta de mi, pregunto: -”¿Que pasa en el cole?”
Y responde: -”Mami, en ese colegio donde me habéis metido hay muchos trastornos que yo no controlo, y hay días que estoy expuesta a situaciones límite… , necesito tener mi móvil cerca para relajarme.

Flipo en colores con la excusa.

Una adolescente de pies a cabeza.

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Que simple…!

En el instituto de educación especial, como dice Marta, han organizado una actividad que refuerza lo aprendido sobre las profesiones.
La profesora me ha pedido colaboración explicando a todos en que consiste mi trabajo. Orgullosa de la petición y pensando en que mi hija sentiría lo mismo, no dudé en aceptar el reto.

Días antes del acontecimiento me pregunta Marta:-¿Tu vas a ir a mi cole a explicar tu profesión?
-”Si, ¿estás contenta?. Le pregunto.
Me responde con otra pregunta:-”¿y qué vas a contar?
-”Pues mi trabajo como diseñadora gráfica”.
-”Que simple…!Mamá, yo prefiero que seas guarda forestal, policía o bombera.

Echo por tierra toda mi ilusión y mi entusiasmo sobre el asunto.

¿Existen las bomberas?.

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Mujer trabajadora…para qué?

Para una mujer es muy importante estar a la altura como madre y poder desarrollarse profesionalmente, todo a la vez, que complicado.

Como yo, muchas mujeres se dejan la piel en intentarlo.

Marta, básica y con un objetivo claro, escuchando las noticias sobre el día de la mujer trabajadora me dice:-”¿mamá, mujer trabajadora… para qué?”, yo prefiero que seas mujer como antes… sin trabajar.

Intento explicarle, porque es un día especial, pero insiste en que no es necesario hacer tantas cosas a la vez, que por eso estoy tan cansada y llego tarde a recogerla al centro.

Todo mi esfuerzo al traste por unos minutos.
Será egoísta, siempre pensando en ella.

Los derechos que han conseguido las mujeres durante tanto tiempo, a Marta, le dan igual.

En fin… felicidades chicas.

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